Μήνυμα ελπίδας για την πορεία της υγείας του Παναγιώτη-Ραφαήλ στέλνει ομογενής Βασίλης Δάρρας που ανέλαβε τη θεραπεία του στο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστόνης.
Ο ομογενής ιατρός είναι επικεφαλής του Παιδιατρικού Νευρολογικού Τμήματος και χορήγησε χθες το πρωί την γονιδιακή θεραπεία στον μικρό Παναγιώτη- Ραφαήλ.Το παιδί πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1- και βρίσκεται ήδη στη Βοστόνη όπου υποβάλλεται σε θεραπεία.
Η γονιδιακή θεραπεία του Παναγιώτη-Ραφαήλ
Σε συνέντευξή του στον ΑΝΤ1 o κ. Δάρρας μίλησε για την γονιδιακή θεραπεία που εφαρμόζεται στο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης. Είναι ένα μήνυμα ελπίδας για τον Παναγιώτη- Ραφαήλ αλλά και για τα υπόλοιπα παιδιά που πάσχουν από την σπάνια ασθένεια γιατί πλέον υπάρχουν καλά αποτελέσματα και η ασθένεια είναι στόχος πολλών ερευνητικών προσπαθειών και κέντρων. Ωστόσο, ο ομογενής ιατρός ξεκαθάρισε ότι η γονιδιακή θεραπεία αποσκοπεί στην «βελτίωση και στην επιβίωση του και όχι και στην τελική αποθεραπεία του παιδιού» διαλύοντας τις όποιες φήμες που κυκλοφορούσαν. Ο διάσημος νευρολόγος Βασίλης Δάρρας απέφυγε να κάνει οποιαδήποτε εκτίμηση και πρόβλεψη της κατάστασης για τον Παναγιώτη Ραφαήλ και επισήμανε ότι οι θεραπείες είναι νέες, δεν υπάρχει μεγάλη εμπειρία και υπάρχει πάντα το ενδεχόμενο των παρενεργειών.
Σε τρεις μήνες εικόνα για την πορεία του Παναγιώτη Ραφαήλ
Ο Bασίλης Δάρρας εκτιμά ότι μια καλή εικόνα για τα αποτελέσματα της θεραπείας θα υπάρχει σε περίπου τρεις μήνες αλλά καλύτερη εικόνα σ’ έναν χρόνο. Τέλος, ο κ. Δάρρας εξέφρασε την ευχάριστη έκπληξη του για το ποσό των 3,4 εκατομμυρίων ευρώ που συγκεντρώθηκε για τον 18 μηνών συμπατριώτη του τονίζοντας ότι είναι «ένα μεγάλο βήμα για την ευαισθητοποίηση της ελληνικής κοινής γνώμης για τέτοιου είδους ασθένειες».
«Οι εξετάσεις του Παναγιώτη Ραφαήλ βγήκαν όλες φυσιολογικές. Δεν θα μπορούσαμε να δίναμε την γονιδιακή θεραπεία αν είχαμε κάποιο πρόβλημα με τις εξετάσεις. Για παράδειγμα αν τα ηπατικά ένζυμα ήταν υψηλά δεν μπορούσαμε να δώσουμε την θεραπεία. Οι εξετάσεις έγιναν την περασμένη Παρασκευή και την περασμένη Δευτέρα, βγήκαν φυσιολογικές, ο τίτλος των αντισωμάτων εναντίον του ιού ήταν πολύ χαμηλός το οποίο είναι πάρα πολύ σπουδαίο και ξέραμε από την περασμένη Τρίτη ότι το παιδί αυτό πρέπει να πάρει την θεραπεία η οποία ήδη έγινε».
«Η θεραπεία αυτη δεν οδηγεί σε τελική αποθεραπεία»
«Αυτό που λέγεται ότι η θεραπεία αυτή μπορεί να οδηγήσει στην τελική αποθεραπεία του παιδιού δεν ισχύει. Τα παιδιά που έχουν αυτά τα συμπτώματα δεν μπορούν και είναι αδύνατον να θεραπευτούν 100%. Ο λόγος είναι γιατί έχουν ήδη χάσει αρκετά κύτταρα στον νωτιαίο μυελό, έχουν χάσει μεγάλο ποσοστό κινητικών νευρώνων και γι’ αυτό καμία θεραπεία δεν μπορεί να οδηγήσει στην τελειωτική αποθεραπεία του παιδιού. Απλά αποσκοπούμε σε κάποια βελτίωση αποσκοπούμε στην επιβίωση του παιδιού, βελτίωση στην κινητική λειτουργία και αναπνευστική λειτουργία» αναφέρει ο κορυφαίος γιατρός.
Ο Παναγιώτης- Ραφαήλ ατο νέο περιβάλλον στην Βοστόνη
«To παιδί φαίνεται να έχει προσαρμοστεί αρκετά καλά. Δεν φαίνεται να έχει μεγάλο πρόβλημα όσον αφορά την συμπεριφορά του. Είναι πολύ γλυκό παιδί και είναι πολύ εύκολο όσον αφορά την εξέταση. Δεν φαίνεται να έχει σημαντικό πρόβλημα από την αλλαγή του περιβάλλοντος».
Το μήνυμα του γιατρού σε οικογένειες με ανάλογη περιπέτεια
«To μήνυμα είναι να μην χάνουν την ελπίδα γιατί η ασθένεια αυτή για πολλούς και διαφόρους λόγους έχει γίνει ο στόχος πολλών ερευνητικών προσπαθειών και όπως φαίνεται έχουμε πολύ καλά αποτελέσματα μέχρι τώρα. Πιστεύω ότι θα υπάρχουν κι άλλες θεραπείες στο μέλλον. Επομένως, υπάρχει ελπίδα. Πρέπει να παρακολουθούν τις εξελίξεις, να μιλούν στους γιατρούς τους, οι οποίοι οι περισσότεροι – ειδικά όσοι ασχολούνται με την νευρολογία- είναι αρκετοί ενημερωμένοι. Εγώ νομίζω υπάρχουν εξαιρετικοί συνάδελφοι στην Ελλάδα οι οποίοι μπορούν να δώσουν πληροφορίες στις οικογένειες αυτές».
Άρα υπάρχει ελπίδα και για τον Παναγιώτη –Ραφαήλ; «Βεβαίως υπάρχει, σίγουρα υπάρχει»
Πηγή: iefimerida.gr
ΕΚΛΟΓΕΣ 2019